东莞市儿童地中海贫血防治协会公益筛查活动启动

　　东莞市儿童地中海贫血防治协会公益筛查活动启动

 

　　东莞是地中海贫血的高发地区，地贫基因携带率超一成。记者于8月31日获悉，市儿童地中海贫血防治协会已启动公益筛查活动，将投入6000万元，为全市一百万名0-14岁的儿童提供便捷的检测通道，每人还可获60元的筛查补贴金。

 

　　“目前地中海贫血筛查还不属于常规检查，做个全套的基因检测需要590元。一些家长在小孩出生后，并不知道自己的孩子携带了地贫基因，这也是我们之所以要发起这个公益活动的原因。”据此次公益筛查活动有关负责人介绍，该项目由东莞市儿童地贫防治协会牵头主办，市儿童医院提供检测窗口，广州金域医学检测中心提供检测技术，相关单位承办活动平台及推广。拟通过投入6000万元公益补贴金，为东莞市0-14岁地贫高危人群每人提供60元的检测筛查补贴金。并通过互联网+的技术，家长们还可以在线上平台拿到检测报告和得到三甲医院的专家解读。

 

　　据悉，此次筛查活动的检测时间从本月起至明年8月。0-14岁的儿童可在家长的带领下先到活动平台进行线上报名，然后前往市儿童医院检测，获取检测报告后再领取公益补贴金，并接受专家线上解读报告。

 

　　市儿童地贫防治协会会长刘国军表示，该项目是在广东优生优育协会、省人口素质研究院、卫计委等多部门领导下进行的，可进一步摸查东莞市儿童的地贫基因携带率，杜绝地贫人群的扩大和降低重型地中海贫血儿童的出生率，提升东莞市的人口素质。

 

　　据了解，地中海贫血是全球最大的单基因遗传病，根据其临床特征可分为地贫携带者、中间型地贫、重型地贫。地贫携带者可无明显临床症状，智力、寿命、生长发育均可正常。中间型地贫临床症状严重程度不一，轻者无症状，重者可胎死宫内或需进行输血、切脾等治疗。

 

　　我国长江以南各省是地贫的高发区，广东、广西等地区的发生率尤其高。省地贫诊断专业委员会副主任委员、中山大学孙逸仙纪念医院儿科教授方建培称，根据对省内21个地级市的调查，地贫总检出率最高的是梅州，东莞则排在11位，也属于高发区。多年来积累的重型地贫患者，已经令地贫防治到了刻不容缓的阶段。

 

　　市计划生育服务中心的七名专家就曾专题研究发现，在莞进行正规免费孕前检查的39000对夫妇（双方均为东莞市户籍）中，检出地贫基因总携带率为10.7%。也就是说，每一百人中就有10人携带地贫基因。

 

　　刘国军告诉记者说，由于地贫具有遗传性，若夫妇双方皆为地贫基因携带者，小孩则有25%的几率是正常，有50%的几率成为地贫基因携带者，有25%的几率患上重型地贫。目前重型地贫尚无有效的治疗方法，只能依靠长期输血和排铁。但对于一个普通家庭来说，医疗费用无疑是一笔不小的支出。例如，一名3岁的普通重症地贫患儿每月的治疗费就要2000元，而随着年龄增长，费用将更高，甚至需要5000-6000元。

 

　　夫妻地贫免费筛查：符合国家生育政策规定的，只要夫妻任何一方为东莞户籍，结婚登记前3个月至怀孕前，每对准婚人员或待孕夫妇每孩可享一次免费婚前和孕前健康检查，而地贫筛查是其中的一项。东莞市对地贫初筛阳性需要进行地中海贫血基因检测的另行补助350元/人。再婚人员及符合政策再生育的待孕夫妇也可享受相应服务。

 

　　产前诊断补助：只要夫妻双方或一方为东莞市户籍，经地中海贫血基因诊断为同型α或β地中海贫血基因，可在市第三人民医院或市妇幼保健院接受胎儿地中海贫血产前诊断，均可获补助，根据其地中海贫血基因不同，补助金额从1746元-2549元不等。（记者 文聪）（来源：羊城晚报）