东莞将在年内成立脑瘫儿童家长互助会

　　为了让脑瘫儿家长得到更多关爱，市残疾人福利基金会决定年内成立脑瘫儿童家长互助会。届时，该基金会将会出资组织家长培训班、康复讲座、家长经验分享等。此后，该基金会还将按残疾类别，逐个成立自闭症、智障、聋儿等家长互助会。

 

　　该基金会负责人介绍，近日，十余名脑瘫儿童家长已组成筹备组并举行第一次会议。年内，脑瘫儿童家长互助会将正式成立，预计届时将有一两百名家长加入互助会。

 

　　该负责人表示，根据家长需求，今后该基金会将邀请全国有影响力的康复专家等给互助会的家长们开展培训、康复讲座、心理辅导。此外，基金会还将组织家长经验分享会，让康复得较好的残疾儿童家长分享康复经验。而如果互助会的家长想组织活动，基金会也会给予资助。

 

　　去年，该基金会启动了“蓓蕾行动”，并对符合条件的新莞人残疾孩子进行补助。据统计，去年“蓓蕾行动”共为20家民办康复机构360余名残疾儿童发放了67.64万元补助。今年，该基金会决定将残障儿童家长互助会纳入“蓓蕾行动”助残公益项目。

 

　　记者观察

 

　　互助会或为民间公益机构“解困”

 

　　事实上，在市残疾人福利基金会成立残障儿童家长互助会之前，东莞也有一些民间公益组织在做类似的工作。成立于近三年前的东莞市爱苗孤独症患儿家长互助中心，是东莞首家致力于为残障儿童家长服务的公益组织；此外，去年成立的东莞市彩虹伞特殊孩子家长支援中心，也有类似的公益功能。

 

　　但实践证明，跟其它公益组织一样，这些为残障儿童家长服务的公益组织都面临着资金难题。在东莞市首届公益创投中，“爱苗”获得了市财政29万余元的资助，开展家居训练和一对一帮扶活动。虽然很多家长从项目中受益，但该项目仅运作了一年，便因市财政停止资助而不得不终止。而“彩虹伞”在开展活动时，也不得不让家长们自己承担费用。但对于这些特殊儿童家庭来说，康复费用已是一个沉重的负担。

 

　　“‘爱苗’走的每一步都很艰难。”“爱苗”负责人罗女士说，再加上自闭症儿的康复期都很长，成效也缓慢，且家长们也承受着巨大的心理压力，“爱苗”要维持下去确实有难度。

 

　　在不少人看来，市残疾人福利基金会成立残障儿童家长互助会，可以为类似的民间公益组织“解困”。这是因为，该基金会不存在资金这个最大的“拦路虎”。“当初成立‘爱苗’，就是因为政府没有类似的机构；现在既然有了类似的项目，我们也可以轻松了，不用再背着这个包袱了，这也是社会进步的表现，至少大家意识到了这个群体的需求所在。”罗女士打算，届时等市残疾人福利基金会成立自闭症儿家长互助会后，她便申请将“爱苗”停办，把“爱苗”的会员转过去。（记者田玲玲）